Czułaś, że byłaś wrzucana ciągle do jednego worka? Ciągle się z tym spotykam i ciągle o tym myślę. Cokolwiek mi się dzieje, słyszę, że „pani ma stwardnienie rozsiane” więc to normalne. Jakby inne choroby czy przyczyny dolegliwości nie istniały. Nawet nie podejmują próby postawienia innej diagnozy. A przecież mogę mieć w tym momencie zwyczajną grypę.
Diagnoza
Ten moment, kiedy dowiadujesz się, co ci jest. Weszła lekarka i rzuciła: No, tak jak myśleliśmy, pani ma stwardnienie rozsiane. Potrzebuje pani psychologa?
I tyle.
Tak potrzebuję – odpowiedziałam. W zasadzie do tej pory do mnie nie dotarł.
Leżałam sama, w izolatce. Nie miałam nawet do kogo się odezwać. Ale tak naprawdę ciężko zrobiło się gdy wyszłam do domu. Pamiętam, jak powiedziałam koleżance, że mam stwardnienie rozsiane, a ona odpowiedziała, że mi współczuje, bo jej ciocia „ma to samo” i nie potrafi nawet się ubrać.
Niewiele się wtedy mówiło o tej chorobie. A ja dostawałam tylko takie negatywne sygnały. Nikt nie powiedział, że może być spoko.
Bariery
Pracuję w Stowarzyszeniu Cała Naprzód. Pewnie zainteresuje cię, że jako stowarzyszenie zostaliśmy poproszeni o konsultację w sprawie przystosowania Uniwersytetu Ekonomicznego do osób ze szczególnymi potrzebami. Zakres potrzeb tych osób jest tak ogromny – to są i kobiety w ciąży, i osoby niepełnosprawne. Okazało się, że wykładowcom wydawało się, że budynek jest dostosowany, a wystarczyło, że ktoś złamał rękę i nie mógł sam sobie drzwi otworzyć, bo były zbyt ciężkie. A, umówmy się, złamana ręka nie jest największym problemem tego świata. Otwieramy wykładowcom oczy na pewne rzeczy, a oni naprawdę nas słuchają i biorą sobie do serca nasze propozycje. Myślę, że jak skończymy, Uniwersytet Ekonomiczny w Katowicach będzie super dostosowany.
Przez Zwycięstwa z opaską na oczach
Jeden z moich zawodów to asystent osoby niepełnosprawnej. Mieliśmy kiedyś takie zadanie, by z zawiązanymi oczami przejść ulicą Zwycięstwa. Chodziło o to, żeby zobaczyć, w jakim środowisku poruszają się osoby niewidome. Powiem ci, że to jest… „grubo”.
Zastanawiam się czasem, dlaczego osoby, które projektują budynki użyteczności publicznej, nie zwracają się do organizacji zajmujących się osobami niepełnosprawnymi z pytaniem wprost: „ej, słuchajcie, bo ja nie wiem czego potrzebują osoby niepełnosprawne. Może wy mi podpowiedzcie”. Wiesz, przecież my od tego jesteśmy.
Gdybym miała ocenić, osoby z jaką niepełnosprawnością napotykają na największe problemy w poruszaniu się w przestrzeni miejskiej, powiedziałabym, że są to osoby głuchonieme. Możliwości dedykowane im są coraz większe, np. tabliczki NFC. Ale jeśli pytasz, które osoby są najgorzej postrzegane, to są to osoby z chorobami neurologicznymi.
Osobom chorym neurologicznie bardzo często się kręci w głowie. Tak jest i w moim przypadku, gdy mam rzut choroby. Nie jestem wtedy w stanie iść prosto. Osoby, które mnie widzą, zakładają z góry, że jestem pijana. Nikt nie pomyśli o tym, że może być inaczej. Że może potrzebuję, żeby ktoś doprowadził mnie do najbliższej ławki.
Nie, nie jestem pijana
Mieszkałam wtedy sama, z 6-letnim synem. Obudziłam się rano i koszmarnie bolało mnie oko. Prawie nic na nie nie widziałam, obraz mi skakał naprawdę mocno. Nie umiałam utrzymać równowagi, nie rozróżniałam kolorów i nie mogłam ruszyć gałką oczną – mogłam tylko patrzeć na wprost. Nawet minimalny ruch powodował ogromny ból.
Dostałam sterydy i po jakimś czasie było znowu ok. Aż nadszedł czas, gdy syn mój szedł do komunii. Rodzice mieli zaprowadzać dzieci do ołtarza, a ja akurat byłam w trakcie rzutu. Pojechałam do Zabrza, tam gdzie się leczę i poprosiłam, żeby wpakowali we mnie wszystko, co tylko jest możliwe. Bo w niedzielę muszę dojść do ołtarza, a chwiejąc się wzbudzę sensację. Ludzie pomyślą, że dziecko jeszcze nie poszło do komunii, a matka już jest w takim stanie.
Podobnie się czułam, jak kupowałam dziecku drożdżówki po drodze do szkoły. Gdy wyciągałam pieniądze z portfela, widziałam jak się ludzie patrzą. Nic nie mówili, ale ich wzrok mówił wszystko. I wzdychanie, które czułam na plecach. Dlatego teraz płacę właściwie tylko kartą.
W takich chwilach czuję niemoc. Zrównanie z ziemią. Jestem całym swoim jestestwem przeciwna wrzucaniu wszystkich do jednego worka i chciałabym, żeby ludzie czasami otworzyli swoje głowy na to, że ktoś niekoniecznie jest pijany czy pod wpływem jakichś innych środków, tylko być może znać o sobie dała jego choroba i potrzebuje pomocy.
Najtrudniejsze
Najtrudniejsze w mojej niepełnosprawności jest codzienne stawianie czoła oczekiwaniom. Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o tym, że ja czasami mam tak, że chcę odpocząć. Że czegoś nie dam rady zrobić. Albo po prostu mi się nie chce. Że mam prawo czasami sobie odpuścić.
*
- Nie będziesz mieć problemów, żeby wejść po schodach? – zapytała mnie Angelika Suchocka, gdy zaprosiłam ją na wywiad. Odparłam, że nie, jakoś się dokulam. Spotkałyśmy się w redakcji Nowin Gliwickich. Od razu zapałałam do mojej nowej znajomej sympatią. Ujmuje szczerością, ogromną energią i ciepłem, jakie od niej bije. Cieszę się, że zgodziła się gościć w drugim artykule z cyklu Tacy Sami.
Adriana Urgacz-Kuźniak
Komentarze (0) Skomentuj