Mój syn, mimo że jest więźniem w swoim ciele, uważa się za szczęśliwego człowieka. Ma dystans do siebie i swojej niepełnosprawności – podkreśla Mariola Primus. Piętnaście lat temu o 15-letnim wówczas chłopcu głośno było w całym kraju. Jego szkolni koledzy z ówczesnego gimnazjum nr 2 w Pyskowicach zorganizowali zbiórkę na zakup respiratora, niezbędnego, aby Przemek mógł oddychać. Historia chorego poruszyła serca dobrych ludzi. Chłopiec otrzymał wiele e-maili, słów wsparcia, odwiedzali go liczni goście. W tym dziennikarze programu TVN Uwaga !, którzy nakręcili przejmujący reportaż. - Szkolna społeczność nie tylko wsparła nas finansowo, ale podarowała Przemkowi… psa. Wabił się Ada. Był z nami 15 lat. Nie ma go już z nami, ale jego miejsce zajęła Aria. Suczka przepada za synem – dodaje ojciec Marek.
Nieprzespane nocki
Od tamtej akcji minęło sporo czasu, wiele się zmieniło. Przemek rósł, a wraz z nim jego potrzeby. Tyle, że zrobiło się jakby ciszej… - Jesteśmy ludźmi, którzy starają się radzić sobie sami. Nie lubimy wyciągać ręki po pomoc. Osób szlachetnych nie brakuje, ale są i hejterzy. Nieraz słyszeliśmy za plecami negatywne komentarze na nasz temat, co bardzo boli – mówi Marek Primus.
Kiedy odwiedzam rodzinę Primusów, Przemek akurat odsypia nockę. Nockę, którą spędził przed komputerem. - Syn ma kolegów na całym świecie. Chociażby w USA. A w kraju Trumpa jest inny czas. U nas jest ciemno, a tam dzień. Stąd nietypowy tryb życia Przemka – mówi Mariola, która porzuciła pracę, aby zająć się synem. Rodzinę utrzymywał tylko ojciec, niegdyś muzyk-amator. A dokładnie basista. - Nie żyłem z muzyki, ona jest moją pasją. Byłem związany z Młodzieżowym Domem Kultury w Łabędach. Mieliśmy tam kapelę o nazwie „Hyde Park”. Graliśmy rocka, wzorując się na takich formacjach jak Breakout czy Led Zeppelin – wspomina stare dzieje Marek. W MDK-u poznał Krzysztofa Konopkę, dzisiaj wokalistę popularnego gliwickiego zespołu „Chrząszcze”. - Marek to świetny gość. Podziwiam go i jego rodzinę za to, jak dzielnie radzą sobie w swojej życiowej sytuacji. Nie narzekają na los, tylko stawiają mu czoła – podkreśla Konopka.
Wadliwy gen
Przez pierwszy rok życia rodzice nie byli świadomi choroby syna. Sytuacja zmieniła się wraz przeziębieniem Przemka. - Wtedy uaktywnił się wadliwy gen. Przemek nagle zaczął gwałtownie tracić siły, nie podnosił głowy, rozkład się jak żaba – obrazowo tłumaczy matka. Diagnoza, którą postawiono w Klinice Neurologii Akademii Medycznej w Warszawie, była dla rodziców szokiem. Jednak póki się dało, żyli w miarę normalnie. - O proszę zobaczyć tutaj, Przemek na sankach. A tu na huśtawce, albo tu, w przedszkolu wśród rówieśników – pokazuje stare zdjęcia pani Mariola.
- A to już ze szkoły, na wózku. Do 15 roku życia syn samodzielnie oddychał i jadł – opowiada Marek Primus. Potem nastąpiło gwałtowne pogorszenie. Konieczny stał się respirator. - Noce są nieprzespane, co półtorej godziny dzwoni budzik, sprawdzamy, czy jest wszystko w porządku – opowiadała w TVN Uwaga! Mariola Primus. Teraz dodaje: - Od katastrofy mogą dzielić nas sekundy. Wystarczy, że zatka się rurka intubacyjna i zaczynają się gromadzić wydzieliny. Trzeba zareagować niemal od razu, bo syn może się udusić.
Rodzice lękają się długotrwałego braku prądu. Bateria respiratora wytrzyma bowiem kilka godzin. - Nieraz słyszy się, że np. na Podkarpaciu, ludzie nie mają zasilania przez kilka dni. Nawet nie chcę myśleć, co byśmy wtedy zrobili… – mówi Marek Primus. Dodaje, że marzy o posiadaniu generatora prądu. - Bylibyśmy spokojniejsi podczas wichur czy opadów śniegu…
Ciało jak galareta
Ciało Przemka, a właściwie Przemysława, podobne jest do galarety. Mięśnie tracą napięcie. Także w dłoniach. Z laptopem mężczyzna pracuje za pomocą lewego kciuka. - Niekiedy odpowiednie ułożenie laptopa trwa godzinę… Bo nie pod każdym kątem kciuk syna zdoła nacisnąć myszkę… - mówi Mariola Primus. Jej mąż dodaje: - Komputer to dla naszego syna okno na świat. Z niego czerpie informacje o otaczającej nas rzeczywistości, nawiązuje kontakty towarzyskie, przyjaźnie. Na obecną chwilę przydałby się nowy sprzęt, nowoczesny, dostosowany pod jego indywidualne potrzeby. Ale jego koszt to blisko 30 tysięcy. Plus specjalne oprogramowanie. Nie stać nas na taki wydatek. Żyjemy skromnie - kończą Primusowie.
Do pomocy Przemkowi włączył się zespół „Chrząszcze”. - Niedawno spotkałem dziadka Przemka, to mój sąsiad. Ze łzami w oczach opowiadał o sytuacji wnuczka – mówi Krzysztof Konopka. Muzyk postanowił działać. Nagłośnił potrzeby dzielnego pyskowiczanina. - 16 stycznia w Pyskowicach zagramy charytatywny koncert. Wierzę, że wspólnymi siłami sprawimy radość Przemkowi i nowoczesny komputer stanie się jego własnością – kończy Konopka.
W internecie trwa zbiórka na komputer dla Przemka. Każdy może ją wspomóc. Wystarczy wejść na stronę siepomaga.pl i w wyszukiwarce wpisać „Primus”. Prezentujemy też bezpośredni link do akcji – https://www.siepomaga.pl/przemyslaw-primus.
Błażej Kupski
Komentarze (0) Skomentuj