Módlcie się o pogodę
W sobotnie przedpołudnie w strefie było tłoczno. Wszyscy z niepokojem spoglądali w niebo. Najpierw lało, potem, przez dłuższy czas, mżyło. - W deszczu nie poskaczemy, módlcie się o słońce - Agnieszka Filipkowska, aktywistka miejska, współorganizatorka akcji, na bieżąco śledziła prognozę. Skoczkowie też czekali. Wreszcie przestało siąpić, a koło południa wyszło słońce.
Ciastko z SMA
- E tam, nam humory dopisują, poczęstujcie się domowym ciasteczkiem - przywitała nas Urszula Filipkowska, mama Agnieszki, wolontariuszka podczas akcji. Jedna z wielu, bo chętnie zgłaszano się do pomocy. W charakterystycznych koszulkach, z koszami pełnymi ciastek i ulotek o wydarzeniu, chorobie i działaniach związanych z lekiem, krążyli do końca dnia. Niezmordowani, pełni energii, zaangażowani.
- Akcja "O skok od leku" ma na celu szerzenie wiedzy o SMA, czyli rdzeniowym zaniku mięśni. To jednak przede wszystkim nagłośnienie sprawy o braku decyzji ministra zdrowia, dotyczącej refundacji pierwszego na świecie leku na tę chorobę - tłumaczy Agnieszka Filipkowska.
W namiocie dorośli i dzieci, sprawni i niepełnosprawni, sportowcy oraz amatorzy. Jedni przyszli wesprzeć swoich skaczących, drudzy zapisali się na skoki, bo chcą pomóc. Filipkowska i Łukasz Kufta, który akcję organizował od pierwszej edycji i sam skakał ze spadochronem, uważają, że dzieje się tak dlatego, że ludzie zarażają się ich determinacją. - Poza tym lubią pomagać innym. To daje im siłę - dodają.
Pieprzyć SMA
Rdzeniowy zanik mięśni zabiera mięśnie, siłę, oddech, nie pozwala chodzić. Jest bardzo ciężką i często śmiertelną chorobą. Nie pozbawia jednak pasji życia. Dlatego grupa zapaleńców z SMA zaplanowała skoki ze spadochronem z 4 tys. metrów. Chcą zrobić coś dobrego, poszerzyć wśród ludzi świadomość tej choroby, pokazać młodszym z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko, czego pragną oraz udowodnić innym, iż każdy może sięgnąć po swoje marzenia, bez względu na ograniczenia.
- SMA to nie wyrok - mówią organizatorzy skoków. Hitem sobotniego wydarzenia stały się koszulki z napisem "Fuck SMA". Hasło wymyślił Łukasz Kufta i już na dobre przyjęło się w SMA-kowitym gronie.
O skok od leku
W 2017 roku wysłano 22 tysiące listów do ministra zdrowia w sprawie tzw. wczesnego dostępu do leku na SMA. I udało się. Producent, szwajcarska firma, przygotował go do testowania dla 30 osób w Polsce. Wśród nich nie było ani jednej powyżej 18. roku życia. Z lekowego daru mogą korzystać tylko dzieci, ale podczas tworzenia listy dzieją się dantejskie sceny. Komu odmówić? 15-latkowi żyjącemu na respiratorze i niebędącemu w stanie samodzielnie zgiąć palca czy czteromiesięcznemu maluchowi, jeszcze bez pełnych objawów?
Lek zatrzymuje chorobę - od momentu podania destrukcja nie postępuje. W Niemczech jest w pełni refundowany i podawany w 24 oddziałach klinicznych, także dorosłym. W Polsce go nie ma i dlatego stowarzyszenie Podniebna Drużyna SMA walczy.
8 września w Strefie Spadochronowej Silesia skakało ponad 40 osób, w tym 12 niepełnosprawnych. Wielu chce powtórzyć to za rok, dlatego projekt będzie się rozwijał. W tej edycji jego ambasadorem był artysta kabaretowy Mariusz Kałamaga (skoczył w tandemie), wsparł ją również eurodeputowany Marek Plura.
- Jestem wzruszona moją rodziną, która stawiła się na lotniskowym placu boju i przez dwanaście godzin uwijała w pocie czoła. Jestem dumna ze wszystkich, którzy pomogli Podniebnej Drużynie SMA sfinalizować po raz trzeci to wydarzenie. Jednak nasze działania nie ograniczają się wyłącznie do skoków spadochronowych. Co roku, wraz z firmą Rehamedica, organizujemy charytatywny bal karnawałowy, a dochód przeznaczamy na organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla chorych - tak podsumowała akcję Filipkowska, dodając, że już wkrótce powołają do życia fundację.
Małgorzata Lichecka
Komentarze (0) Skomentuj