Marzę, żeby pomachać ręką. Agnieszka Filipkowska walczy o refundację leku na rdzeniowy zanik mięśni Data dodania: 2018-07-28

Agnieszka Filipkowska ściga się z czasem, dlatego wszędzie jej pełno. Ale o czasie woli zanadto nie rozmyślać, nie lubi też o nim rozmawiać. Niech sobie ucieka. Pozycja z krótkiej listy jest dziś tematem numer jeden. Filipkowska zaangażowała się w kampanię refundacyjną, jeździ na konferencje, spotkania, seminaria, spotyka się z innymi SMA-kami, wymienia doświadczeniem, dużo czyta, także fachowych zagranicznych pozycji. Zna świetnie niemiecki (skończyła germanistykę), zatem wszelkie nowości śledzi na bieżąco. Marzy o leku dostępnym w Polsce, ale wie, że nie ma na niego szans. Podaje się go do rdzenia kręgowego, a  ona ma w kręgosłupie metalowy pręt. Pozwala utrzymać pionową pozycję, wyklucza z drogi po lek.  

Ukochana suczka motywuje ją do aktywności i nawet kiedy leniuchują, Koka w końcu się znudzi, domagając towarzystwa. Nagle potrafi otworzyć szufladę z psimi zabawkami, wydostaje ulubioną i rzuca Agnieszce na kolana. To znak, że będzie spacer, a może nawet trening. Filipkowska nie cierpi zamykać się w domu, uciekać od świata, a im więcej się dzieje, tym lepiej psychicznie się czuje.  

Jej wolność zależy od pogody. Kiedy zimo i pada, nie wyjdzie sama, bo ktoś musi  ubrać ją w ciepłe rzeczy. W mroźne dni jeszcze gorzej, ręka zamarza i nie jest w stanie prowadzić wózka. Dlatego większość osób z SMA przez pół roku nie rusza się z mieszkań. Agnieszka nie może sobie na to pozwolić, bo pracuje.  

- Miała może z osiem miesięcy, była dużym psem o sile słonia i nagle  wszystkiego "zapomniała". Stała się nieznośna, przeżywała okres psiego buntu i to było straszne – Agnieszka myślała, że z Koki będzie taki "normalny", domowy pies. Owczarek dorósł, zdał egzaminy i jest bardzo użyteczny. Jednak z wiekiem, a ma już pięć lat, staje się coraz większym uparciuchem. - Niestety, trafiła kosa na kamień, bo ja jestem większym – dodaje  moja rozmówczyni. Dziś brakuje jej tego psiego szaleństwa, które wtedy starała się tłumić. Kiedy mówiła „ Koka, biegaj”, następowała eksplozja radości, czysta energia. Teraz na tę komendę pies spaceruje po trawie i wącha kwiaty.  

Ale Koka nie próżnuje: prowadzi bloga, pracuje w szkole, asystuje Agnieszce w najważniejszych czynnościach - na przykład zapala światło, podnosi i podaje różne przedmioty, pionizuje głowę swojej pani. Jest też bohaterką książeczki dla dzieci – poradnika dla tych, którzy chcą wiedzieć  więcej o psim pomocniku „człowieków”.  Do pracy, czyli asystowania, ma specjalny uniform – szelki, w domu go nie używa.   Po pięciu godzinach szkolnych zajęć, gdy wracają do domu, już od windy pies „płacze”. - Mama otwiera drzwi, Koka jak torpeda dopada legowiska i już do wieczora potrafi się z niego nie ruszyć – relacjonuje Agnieszka.  

Jak ludzie odnoszą się do psa asystującego? Bardzo różnie, przeważnie brakuje wiedzy, ale nie ma się czemu dziwić, skoro w Gliwicach tylko Agnieszka ma takiego towarzysza i pojawia się z nim w przestrzeni publicznej. Nieznajomość prawa nie zwalnia z jego przestrzegania, dlatego przygotowuje szkolenia dla urzędników, kadry z sektora usługowego, gastronomii. Tłumaczy, podaje przykłady, aranżuje scenki, objaśnia procedury związane z psami pracującymi. I niezmiennie zaskakuje ją znacznie lepsze obeznanie w tej kwestii dzieci i młodych ludzi. Może procentuje jej autorski program „Sprawna szkoła”? I to, co od sześciu lat robią na warsztatach? 

W zeszłym roku była na Kongresie Kobiet w Poznaniu i zazdrości poznaniakom prezydenta. Wygłosiła tam wykład „Miasto równych szans”. I ze smutkiem przyznaje, że Gliwice nie wypadły najlepiej, a prawdę mówiąc - źle. Agnieszka nigdy  nie była w muzeum, bo jest dla niepełnosprawnych niedostępne. - Czy to bardziej prestiżowy zabytek od barcelońskiej Sagrady Familli, do której wchodzę bez  problemu? - pyta retorycznie. Kocha gliwicki rynek, lecz unika go ze względu na bruk: kiedy po nim przejeżdża, trzepie nią i trzęsie. Jej „elektryk” daje radę, ale nie widzi tam osób o kulach czy na wózku o małym promieniu kół. 

Jest aktywna, odwiedza mnóstwo miejsc, w większości odbijając się od drzwi, a raczej schodów. Taka rzeczywistość daje bardziej w kość, zwłaszcza po urlopach. Lubi je spędzać za granicą, wcale nie dlatego, że jest snobką, szuka po prostu kraju z ciepłym klimatem, bo przy jej jednostce chorobowej potrzeba bardzo dużo witaminy D. Poza tym na Zachodzie niepełnosprawność tak nie doskwiera. Agnieszka nie musi zastanawiać się, czy kiedy wybierze się w jakieś miejsce, będzie odpowiednio przystosowana toaleta. Po powrocie do Gliwic czuje więc złość i frustrację. Jak tu jej nie czuć, skoro nie tak dawno chciała zapłacić w kasie urzędu miejskiego i okazało się, że w całym budynku nie ma ani jednej z obniżonym okienkiem. Asystowała jej wprawdzie mama. - Ale, do cholery, nie jestem ubezwłasnowolniona, mam prawo być sama. I co wtedy? - złości się. 

Zaprawiona w miejskich bojach, wozi też ze sobą aluminiowe szyny. Wyciąga je i zawstydza. Sklepikarzy, menadżerów restauracji, bankowców, lekarzy, bileterki, architektów (znajomych i nieznajomych), polityków oraz urzędników. To dla Agnieszki niewyrafinowane narzędzie szczęścia, a zakłopotania dla tych, którzy w jednej chwili mogą, bez wielkich pieniędzy, je mieć.  Sprawni o tym nie myślą, niepełnosprawni, szczególnie ci na wózkach, o takich rozwiązaniach marzą.  - Nie trzeba być mistrzem architektury, by uczynić sklepy, kawiarnie, ogródki dostępnymi dla takich osób jak ja. Wystarczy niewielka deseczka. Koszt około 60 zł. 

Spinal muscular atrophy. Uwarunkowana genetycznie jednostka chorobowa o nazwie rdzeniowy zanik mięśni. Ręce, nogi, tułów, płuca, przełyk odmawiają posłuszeństwa. SMA dzieli się na cztery typy, w zależności od etapów rozwoju motorycznego. Agnieszka ma „pierwszy”, najgorszy. Choruje od 37 lat i na leki  wspomagające wydała i wydaje fortunę. W Polsce SMA nie traktuje się jako choroby przewlekłej, nie przysługują jej recepty refundowane. Rehabilitacja? Za darmo - 30 godzin rocznie z Narodowego Funduszu Zdrowia. Bez prywatnej, również bardzo kosztownej, od dawna by nie żyła. 

Ostatnio odkryła pragmę.  Od roku dojeżdża na Sikornik i „skacze”. Ubierają ją w kombinezon, podwieszają do specjalnej konstrukcji - pragmy, urządzenia wspomagającego kinetykę. Filipkowska nie czuje w niej swojego ciężaru, osiągając efekt podobny do zanurzenia w wodzie. Nigdy nie chodziła i nie stała na nogach, a dzięki aparatowi może to robić.  - Kompletnie nie mam pamięci ruchowej, dobre dwie minuty trwało, zanim zaskoczyłam. Nogi same się przekładają, idę - prawa, lewa. Moja życiówka to 600 samodzielnych metrów na bieżni – nim pobiła ten rekord, ćwiczyła przez pół roku. No i jeszcze rolki! Choć wie, że może poruszać nogami ledwie na dwa centymetry, wrażenie było niesamowite.

Podobnie na huśtawce, którą siłą własnych (!) mięśni wprowadziła w ruch. 

Filipkowska chwali zespół z Sikornika i ma pomysł na wykorzystanie tego rodzaju  rehabilitacji. Właśnie rejestrują stowarzyszenie o nazwie „Podniebna drużyna SMA”, głównie dla dorosłych - chorych. Statystyki są bezlitosne, osoby z pierwszym typem często nie dożywają pełnoletności, jednak około 50 w Polsce to się udało. - Jesteśmy, żyjemy i chcemy być widoczni, dlatego organizujemy wiele akcji, również w Gliwicach – Agnieszka przypomina o ubiegłorocznym „Skoku od leku”, wydarzeniu na lotnisku, o którym było głośno w kraju. 

Mają już dietetyka, który doradza w kwestii leczenia żywieniowego w chorobach nerwowo-mięśniowych. - Czyli: co jeść, by nie przytyć, a wspomóc budowę mięśni. Wytłumaczę, jak to u nas działa. Osoby z SMA często są skrajnie niedożywione i wcale nie dlatego, że ktoś je zaniedbuje. Jedzenie nas męczy. Obiad to dla mnie minimum godzina. Spory wysiłek – trzeba ruszać szczęką, przełykać, mięśnie muszą pracować. Zwykle z tego powodu przestajemy jeść – mówi.  

Podniebna drużyna SMA z Gliwic  będzie ośrodkiem  na południową Polskę, służącym wiedzą i doświadczeniem nowo zdiagnozowanym, ich rodzinom i lekarzom. 

W 2017 roku wysłano 22 tysiące listów do ministra zdrowia w sprawie tzw. wczesnego dostępu do leku na SMA. I się udało. Producent, szwajcarska firma, przygotował go do testowania dla 30 osób w Polsce. Wśród nich nie ma ani jednej powyżej 18. roku życia. Z lekowego daru mogą korzystać tylko dzieci, ale podczas tworzenia listy dzieją się dantejskie sceny. Komu odmówić? 15-latkowi żyjącemu na respiratorze i niebędącemu w stanie samodzielnie zgiąć palca czy czteromiesięcznemu maluchowi, jeszcze bez pełnych objawów? Lek zatrzymuje chorobę - od momentu podania destrukcja nie postępuje. W Niemczech jest w pełni refundowany i podawany w 24 oddziałach klinicznych, także dorosłym. W Polsce go nie ma i prawdopodobnie nie będzie, dlatego Agnieszka myśli o wyjeździe tam, gdzie czeka ją życie. Jest uparta i na pewno postawi na swoim. 

Tak jak z kuracją komórkami macierzystymi. Nikt w to nie wierzył, lekarze kręcili głowami, pieniądze na drogie zabiegi zdobywała swoimi kanałami, od firm i prywatnych osób. Z terapii korzystała już trzykrotnie i za każdym razem myślała, że  po raz ostatni. Komórki macierzyste nie leczą, ale bezsprzeczne pomagają. Największy efekt był po pierwszym razie. Stała się mocniejsza, mogła sama podnieść rękę i położyć na biurko, uczesać się. Obroniła doktorat, zaczęła pracę w szkole, nie choruje. - Podobno lepiej mówię – uśmiecha się.  

Przez pięć lat, charytatywnie, prowadziła program „Sprawna szkoła”. W 2017 r . dostała na niego miejski grant. Lubi te spotkania i warsztaty, bo dają jej satysfakcję. Dzieciaki zadają dużo pytań, ona pokazuje na sobie i Koce, co znaczy niepełnosprawność w życiu codziennym. Dlatego ucieszyła się z pracy w szkole - już nie jako społeczniczka, ale nauczycielka niemieckiego. Choć ma ponad piętnastoletnie zawodowe doświadczenie (wcześniej prowadziła zajęcia  na umowę zlecenie), po raz pierwszy mogła uczyć na umowę o pracę. 

Dziesięć godzin tygodniowo języka w gimnazjum. Mając pod opieką 23 nastolatków z klasy informatycznej, którzy dawali jej do wiwatu, jednak miała sposoby, żeby sobie z nimi radzić. Jedynym ułatwieniem był mikrofon przymocowany do stolika. No i zwolniono ją z dyżurów na korytarzu.  Do pracy chodziła z Koką. Lekcje nie były kłopotliwe - salę wyposażono w komputer i rzutnik, dzień wcześniej przygotowywała więc konspekt lekcji, nagrywała na pamięć przenośną i już. 

We wrześniu  dowiedziała się, że z dziesięciu godzin zostały dwie. Reforma, więc do szkoły chodziła hobbistycznie. Nie wytrzymała długo, bo przecież chciała zarabiać. Dlatego przeniosła się do Miejskiego Ośrodka Socjoterapii w Sośnicy.          

Pracuje też w firmie Eskion, przygotowując szkolenia z obsługi klientów niepełnosprawnych. Polska ulica pokazuje,  jak wiele jest jeszcze do zrobienia. Bieda z nędzą, i to nawet nie wina tych osób, tylko otoczenia. Nikt nie wspomina o wyborach miss na wózkach, a przecież coraz więcej kobiet z niepełnosprawnościami jest zadbanych i eleganckich.  

Podobnie jak Agnieszka, która latem chodzi w spódniczkach. Krótkich. - Mam ładne nogi, tylko niedziałające. I jak ktoś ma się już na mnie gapić, to nie dlatego, że jeżdżę na wózku, ale z powodu mojej fajnej czerwonej sukienki – mówi. 

Jednak coraz częściej myśli o wygodzie. - Jestem cięższa, starzeją się też moi rodzice. Zimą szafa musiała przejść redukcję. Dawniej chodziłam w wełnianych swetrach i sukienkach, teraz już nie, bo coraz trudniej zgiąć mi rękę. Wybieram więc ubrania z lekkich i ciepłych materiałów, angory czy kaszmiru, a ciuchy kupuję przez internet lub w second handach. 

- Aga, pospiesz się – do pokoju wpada pani Urszula, mama Agnieszki. - Zaraz jedziemy do szkoły, a ty musisz się jeszcze ubrać i coś zjeść.

Rodzina Filipkowskich może na siebie liczyć. – I choć jestem zależna od mamy czy taty, wytrzymujemy ze sobą. Staram się być samodzielna, walczę o niezależność. I zdaję sobie sprawę, że  dla rodziców czas także biegnie szybko.   

Małgorzata Lichecka