Nie chcę, by moya-moya była taka moja. Nastolatka walczy z rzadko spotykaną chorobą Data dodania: 2017-01-19

Zawsze wieczorem dziękuję Bogu, że pozwolił mi przeżyć kolejny dzień, mówi 16-letnia Wiktoria. Miała lat dziewięć, gdy zaczęły się u niej mocne bóle głowy, dziesięć – gdy lekarze orzekli, na co cierpi. Moya-moya, z rodowodem japońskim, to choroba niezwykle rzadko spotykana.  

                                    

Mózg wygląda, jakby w głowie był rozproszony dym. Tak można to wytłumaczyć obrazowo. A bardziej fachowo: zespół moya-moya to schorzenie polegające na postępującym zaniku tętnic wewnątrzczaszkowych – szyjnych i kręgowych, co z kolei prowadzi do niedokrwienia ośrodkowego układu nerwowego oraz zagrażających życiu udarów niedokrwiennych mózgu. Niedotleniony i niedożywiony mózg reaguje silnymi, napadowymi bólami głowy, zaburzeniami równowagi, mowy. 

Choroba należy do najrzadszych schorzeń. Cierpią na nią głównie młodzi Azjaci, a po raz pierwszy rozpoznana została w Japonii. W Polsce choruje obecnie około 35 osób. Jest trudna w leczeniu, bo nieznane są jej przyczyny. Chory nie może się wysilać, stresować, niedobre są dla niego zmiany ciśnienia – wąziutkie, zanikające naczynia nie pompują krwi i mózg nie zostaje dotleniony. Efekt jest taki, jak przy udarach. 

16-letnia Wiktoria Gruszka, podopieczna gliwickiej Fundacji Różyczka, jest uczennicą pierwszej klasy Liceum Ogólnokształcącego im. Wróblewskiego w Gliwicach. Wybrała profil biologiczno-chemiczny, bo marzy jej się studiowanie psychologii. Z tym zamiarem nosi się od podstawówki, kiedy szkolna pani pedagog powiedziała, że się do tego nadaje. A utwierdziła w nim w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie rozpoznano jej chorobę. Wówczas miała rozmowę z psycholożką, bardzo pomogła. Zapragnęła leczyć ludzi – nie lekarstwami, a słowem. 

Zresztą robi to od dawna. Ma w sobie coś takiego, co sprawia, że znajomi chętnie się jej zwierzają, opowiadają o swoich kłopotach, problemach. Wiedzą, że Wiki nie tylko wysłucha i doradzi, ale, co najważniejsze, wszystko zachowa dla siebie. 

Ta psychologiczna pomoc, jaką 16-latka udziela przyjaciołom, zwróciła się teraz, gdy wszyscy wiedzą już o jej problemie. Piszą do Wiktorii młodzi ludzie, pocieszają, wspierają, a kiedy im dziękuje, mówią: „No co ty! Przecież ty też kiedyś mi pomogłaś”. Dobro jednak wraca. Wiktoria właśnie tego doświadcza.  

- Mówi się, że młodzież jest zła, samolubna, a ja widzę, że jest zupełnie odwrotnie – twierdzi. – Koleżanki i koledzy myślą o mnie, modlą się, są ze mną. Wie pani, jak mnie to niesamowicie buduje? Jaką daje siłę i nadzieję, że się uda? Pomaga nawet nie płakać, nie użalać się nad sobą. Bo myślę sobie: tyle ludzi wierzy. Bardzo wspiera mnie też moja klasa kochana, oni są tacy wielcy... – Wiktoria nie może dalej mówić, bo przeszkadzają łzy wzruszenia.

Pierwsze silne bóle głowy pojawiły się u Wiktorii, gdy miała dziewięć lat. Nocą płakała do poduszki, biegła do mamy po tabletki. Wkrótce bólom zaczęły towarzyszyć objawy poważniejsze: dziewczynka trzymała coś w ręce, a ta... drętwiała. 

Zaczęło się dociekane przyczyn. Lekarze orzekli, że dolegliwości związane są z tym, iż Wiktoria intensywnie rośnie. Jednak gdy pewnego dnia dziewczynkę złapał połowiczny niedowład, opadł kącik ust i zaczęła bełkotać, poddano ją poważniejszym badaniom. 

Diagnoz pojawiało się wiele: stwardnienie rozsiane, guz mózgu, borelioza... Wszystko, po kolei, wykluczano. Pani Sabina, matka Wiktorii, słyszała od lekarzy, że to musi być coś bardzo poważnego. Ale co? 

Prawdziwą diagnozę postawiono dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, które dysponuje odpowiednim sprzętem. 

Zanim pani Sabina otrzymała wyniki badań, oglądała reportaż w telewizji. Mówił o dziecku cierpiącym na zespół moya-moya. Pamięta, że zdenerwowała się wtedy i powiedziała: „Nie ma to jak urodzić się w Polsce i być na to chorym”. Potem pojechała do Warszawy, wspomniała o reportażu pani profesor. „Pani Sabinko, byłby naprawdę pech, gdyby to było TO”, usłyszała. Po dwóch dniach okazał się: TO. 

- Nawet nie chcę mówić, co wtedy przeżywałam – opowiada matka Wiktorii. – Wróciłam do domu, zaczęłam przeglądać internet, szukać czegoś o tej dziwnej, nieznanej chorobie. Znalazłam jakiś artykuł prasowy, w którym wypowiadali się ludzie z Oławy, rodzice chorego na moya-moya dziecka. Napisałam do redakcji, a ona, za zgodą bohaterów tekstu, przekazała mi do nich numer telefonu. Spotkaliśmy się. Dopiero oni powiedzieli nam, co dalej robić, wskazali profesora w Lublinie.

Kiedy chorobę zdiagnozowano, Wiktoria miała dziesięć lat i nie zdawała sobie sprawy, jak bardzo poważny jest jej stan. W maju 2010 roku musiała poddać się rewaskularyzacji, czyli zabiegowi poszerzenia i udrożnienia zwężonych naczyń krwionośnych. Wykonywał ją profesor w Lublinie. Wiki była drugim lub trzecim dzieckiem w Polsce poddanym tej operacji. Po niej czuła się znacznie lepiej. Niestety, udrożnienie naczyń i przywrócenie prawidłowego krążenia mózgowego dały krótkotrwałe efekty. Objawy powróciły.  

Po kolejnych badaniach i konsultacjach (Wiktoria nie zliczy nawet, ile ich wszystkich było) lekarze orzekli ostatecznie: znowu konieczna jest operacja. Najpierw trzeba zrobić badania, które pokażą, czy tętnice skroniowe 16-latki nadają się do bajpasów. Jeśli nie, konieczny będzie przeszczep. Wszystko okaże się w lutym.

- W Polsce, w Lublinie i Szczecinie, mamy świetnych specjalistów, profesorów, bardzo nam pomogli. Niestety, nie mamy jednego: sprzętu. Dlatego na badania i operację musimy jechać aż do Berlina – mówi mama Wiktorii.

Z dotychczasowych paraliżów Wiktoria najbardziej zapamiętała dwa. Była u babci, jadła serek. Głowa zabolała nagle, bez ostrzeżenia, a z dłoni wypadła łyżeczka, serek zabrudził ubranie. Ręka opadła. 

– Nie potrafiłam jej podnieść, po prostu przestała mnie słuchać, nie miałam z nią żadnego porozumienia.

Za drugim razem nie chciał też słuchać język. Nocowała u znajomych. Bawili się, było wesoło. Wiki stała w kuchni, gdy nagle opadł jej kącik ust, nie czuła policzka, oka, nogi, a język odmówił posłuszeństwa – nastolatka nie potrafiła nawet powiedzieć przyjaciołom, co się stało.

Na pierwszy rzut oka Wiktoria na chorą nie wygląda. Ale to wrażenie mylące. Mimo bardzo poważnej dolegliwości dziewczyna potrafi się uśmiechać, lubi rozmawiać. Świetnie się uczy – od podstawówki otrzymywała stypendium. Teraz ciągle musi nadrabiać zaległości, bo albo nie ma jej w szkole, albo ból głowy nie pozwala skupić się na lekcji.

Ma pragnienia jak każda młoda dziewczyna. Lubi śpiewać (i robi to pięknie), tańczyć (teraz nie może, moya-moya nie pozwala). Udziela się charytatywnie, pomaga innym. Wiele radości sprawiło jej na przykład roznoszenie, z ramienia Caritas, paczek świątecznych starszym, samotnym ludziom. To naprawdę świetna dziewczyna. Od lat innym pomaga też jej mama – pani Sabina bierze udział w biegach charytatywnych. Teraz pomocy potrzebują one. 

Weronika się śmieje. Ludzie myślą, że żartuje, gdy pytają, co jej jest, a ona odpowiada: moya-moya. Nawet lekarze żartowali z nią w szpitalu, odmieniając nazwę choroby: moya-moya, twoja-twoja, nasza-nasza. To poczucie humoru i, mimo wszystko, dystans bardzo pomagają. 

- Zawsze mówiłam, że gdyby moje dziecko tak chorowało, to bym tego nie przeżyła – opowiada pani Sabina. – A teraz, proszę, żyję i mam siłę, by walczyć. Tym bardziej że nie jesteśmy same. 

Dla Weroniki ludzie biegają charytatywnie (imprezę zorganizowała grupa biegowa Night Runners), grają i śpiewają (tu angażuje się młodzież), wkrótce odbędzie się turniej piłkarski w Pyskowicach, a przyjaciele z klasy wystawili, w ramach kółka teatralnego, spektakl „Sienkiewicz dla Wiktorii”. Na koncie Fundacji Różyczka pojawiło się już ponad 30 tysięcy złotych. Ale to wciąż za mało, by opłacić operację w Berlinie. 

- Mam młodszą siostrę, Zosię – opowiada Wiktoria. – Kiedy wróciłam ze szpitala w Katowicach i nie mogłam się ruszać, złączyła kilka słomek w jedną wielką, tak bym mogła pić na leżąco. Gdy spałam, sprawdzała, czy oddycham, zamykała okno w pokoju, abym się nie przeziębiła, a kiedy mama martwiła się, że nie będzie pieniędzy na kolejne badania, powiedziała, że zostało jej jeszcze trochę z komunii, więc wyłoży...

Tak sobie myślimy z Wiktorią: gdyby każdy wpłacił tylko 10 zł... Dla nas to nic, kolejna kawa w kawiarni lub paczka papierosów. Dla Wiki – życie.